Les craintes d’une « bombe à retardement » sanitaire

M on mari est atteint d’un cancer au cerveau, un glioblastome de stade 4, commence Sandra (1). Normalement, il suit un traitement qui fonctionne par cycle à base de chimiothérapie médicamenteuse et intraveineuse. » Plusieurs fois reporté, le rendez-vous initialement prévu à l’Oncopôle de Toulouse pour pratiquer l’injection a été repoussé d’une vingtaine de jours. Mais le couple ne sait toujours pas quelles seront les conséquences de ce report. Car le glioblastome de stade 4 est un cancer très agressif qui nécessite un suivi intense et régulier. Malgré les procédures mises en places pour contrôler la tumeur, il n’existe, pour l’heure, aucun traitement curatif. L’espérance de vie d’une personne atteinte de ce cancer est en moyenne de 14 à 18 mois. « Ce que nous craignons, c’est qu’il soit obligé de recommencer son cycle à zéro et les conséquences que cela aura, reprend Sandra. Car lorsque les médecins nous ont expliqué les modalités de ce traitement, ils nous ont bien dit que le cycle en cours ne devait pas être interrompu. Et nous n’avons réussi à joindre aucun médecin pour en savoir plus, puisque c’est en général eux qui nous contactent. » Seule une infirmière de service a répondu à leurs appels, leur précisant que les reports étaient dus à la situation épidémique.

« Comme Sandra, plusieurs personnes nous ont fait part de leurs inquiétudes », alerte Laetitia Clabé, présidente Des Étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome. Il s’agit d’une association de soutien aux malades et à leurs familles dédiée à la recherche médicale pour lutter contre ce cancer incurable. À l’annonce du confinement, Laetitia Clabé a décidé de monter une équipe de bénévoles pour « les soutenir de manière plus personnalisée durant cette période ». C’est ainsi qu’elle reçoit les témoignages d’une dizaine de patient·es et d’aidant·es de Toulouse, Lyon ou même Nice, toutes et tous très préoccupé·es de voir « certaines radiothérapies annulées ou retardées » et que certains hôpitaux « ne pratiquent plus d’IRM pour ce type de cancer ». D’après elle, ces examens doivent pourtant être organisés strictement tous les deux mois afin de contrôler l’évolution de la tumeur, qui repousse très vite et est particulièrement agressive. Sans IRM, difficile de savoir « comment adapter le traitement » ou « s’il est efficace » :

On se dit que chaque semaine de perdue laisse la place à une potentielle récidive. Et les familles ne comprennent pas que dans un même établissement, et pour une même pathologie, certains voient leurs parcours de soins continuer alors que d’autres non. Pour elles et eux, un arrêt de traitement sur ce genre de cancer est catastrophique.

Via son association, Laetitia Clabé a également alerté Cécile Rilhac, la députée LREM du Val d’Oise. « Elle m’a assuré avoir transmis les informations au ministre de la santé, Olivier Véran. » Interrogée sur ce point par France 3 Occitanie, la députée confirme que le ministère se serait saisi du sujet mais qu’il faudrait sans doute « donner aux CHU le temps nécessaire pour s’organiser ».

Le cancer à l’épreuve du confinement

Mais à l’heure du l’urgence sanitaire, comment vivent les patient·es atteint·es d’affection de longue durée et comment s’organisent leurs parcours de soins ? Près de deux semaines après l’annonce du confinement, les associations Patients en réseau et Juris Santé se sont justement interrogées sur les différentes adaptations de traitement mises en place pour les personnes qui vivent avec un cancer, à différents stades de la maladie. Du 30 mars au 5 avril, 1.119 personnes ont répondu à ce questionnaire diffusé par plusieurs associations de patient·es.

Selon cette étude inter-associative, un « ralentissement global dans les traitements » a bien été remarqué, même si les parcours de soins semblent s’être majoritairement adaptés. Selon les données récoltées, 82% des chimios et des radiothérapies ont été assurées, 65% des consultations ont été maintenues ainsi que 54% des examens types scanner et IRM, et 39% des chirurgies.

Si ces chiffres peuvent paraître insuffisant au vue de l’agressivité de certains cancers et des risques d’aggravation en cas de non prise en charge de la maladie, Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de l’association Patients en réseau, assure que les reports ont été ciblés en fonction de l’état de santé des patients. D’après les réponses obtenues, ce sont avant tout « les personnes qui sont en période de traitement de maintien », dont la principale fonction est de prévenir les risques de récidives, « qui ont vu leur traitement adaptés ou reportés ». Au contraire, « les parcours de soins des patient·es qui sont traitées pour une maladie métastatique, donc à un stade très avancée, et pour laquelle il faut agir vite, semblent maintenus » dans la majorité des cas :

J’ai suivi beaucoup de web-conférence avec des spécialistes qui parlaient justement de toute cette organisation, et il est vrai que le maintien ou l’adaptation des traitements peuvent être différenciés entre les patients d’une même pathologie. Mais ce sont des décisions collégiales prises pour des cas individuels. Un travail considérable est fait pour limiter les pertes de chance.

Pour autant, selon cette même étude, 84% des personnes interrogées disent ne pas avoir « reçu de suivi particulier ». Afin de voir si la situation évolue dans les prochaines semaines, Laure Guéroult-Accolas prévoit de renouveler la démarche en proposant un second questionnaire – à plus d’un mois et demi de confinement.

« Les problèmes de santé ne doivent pas être négligés »

Comme ces patient·es touché·es par un glioblastome qui ont vu leurs traitements repoussés ou provisoirement annulés, de nombreux médecins et praticien·nes craignent les conséquences de ces interruptions dans le cadre du suivi médical.

Dès le 25 mars, le Collège de la médecine générale alertait sur « la bombe à retardement » que pouvait représenter une « pause » dans la continuité des soins de santé primaire, « qui regroupent les soins de base et les soins chroniques ». Et pour cause, ce sont aussi ceux qui ont le plus « d’impact sur la mortalité ». En Nouvelle-Aquitaine par exemple, une baisse d’au moins 50% des consultations auraient été enregistrée dans les cabinets de médecine générale et de spécialistes tandis que de nombreux services hospitaliers (neurologie, cardiologie…) ont vu le nombre de patient·es diminuer drastiquement ces dernières semaines.

Le 5 avril, plus de 300 soignant·es (médecins généralistes, oncologues, pédiatres, cardiologues, psychiatres…) lançaient une nouvelle alerte : « De très nombreux·ses malades n’ont pas le Covid-19, n’en faisons pas des victimes collatérales. » À l’initiative de ce texte, le médecin généraliste Jean-Baptiste Blanc. Suite à l’activation du plan blanc et l’annonce du confinement, « beaucoup de patient·es ne venaient plus consulter parce qu’ils et elles pensaient que l’ensemble du corps médical était surchargé, explique le médecin. Ce sentiment a sans doute été renforcé par la fermeture des cabinets de spécialistes, impliquant les annulations ou les reports de consultations. » Par ailleurs, la communication autour de la création des services Covid-19 dans les hôpitaux « par une population soignante épuisée » aurait créé, selon lui, un sentiment paradoxal chez les malades, « qui n’ont pas voulu déranger ».

La plupart des personnes que je suis pour des pathologies de longue durée ne sont pas venues pour le renouvellement de leurs ordonnances ou le contrôle de leurs traitements. Un décret, paru très tôt, a permis d’aller chercher directement le nécessaire en pharmacie avec une ancienne prescription. Les premiers jours, j’ai moi-même donné mon accord à ma patientèle, mais avec les prolongements du confinement, j’ai arrêté. Notamment car il y a toujours une personne sur X qui aura besoin d’ajuster une posologie ou de passer des examens complémentaires pour vérifier l’efficacité du traitement.

Dans les hôpitaux, même situation. De nombreux services, prenant habituellement en charge des patient·es en urgence, ont vu leurs activités médicales et chirurgicales baisser. Une baisse très importante qui suscitent l’inquiétude des personnels hospitaliers. À l’hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière, des lits non-covid commencent cependant à être rouverts. C’est notamment le cas au sein du service de Sophie Crozier, responsable de l’unité soins intensifs neuro-vasculaire :

À cela, plusieurs raisons. Si les activités ont repris plus intensément ces derniers jours, « 80% de nos hôpitaux ont tout de même été transformés pour accueillir des patient·es Covid-19 », rappelle la neurologue de l’AP-HP. Parmi ces malades, beaucoup ne peuvent pas encore quitter l’hôpital, ce qui fait qu’il est actuellement plus facile de trouver un lit pour un patient·es Covid-19 que pour un non porteur du virus.

Par ailleurs, la réouverture de lits implique du personnel supplémentaire. « Si nous avons pu ouvrir tant de lits à l’AP-HP, alors qu’ils disparaissent depuis 10 ans, c’est avant tout parce que de nombreux·ses collègues de régions sont venu·es nous aider, ainsi que les étudiant·es ou des médecins qui exercent en libéral, contraste Sophie Crozier. Sans tout ce petit monde, dont la plupart va devoir repartir, ça va être très compliqué à gérer. »

Depuis le milieu de la semaine dernière, nous voyons arriver un nombre de patient·es hors cas Covid-19 en constante augmentation, ce qui n’était plus le cas depuis le début de l’épidémie. La question des lits va donc se poser très rapidement.

À cela, s’ajoute les près de 4.000 contaminations recensées au sein de la population médicale de l’AP-HP, avec de nombreux arrêts maladies en cours (2), créant d’innombrables incertitudes quant à la question du personnel et des réouvertures de lits hors-covid.

« Pour l’instant, on navigue à vue et on s’adapte à cette reprise des activités, reprend Sophie Crozier. Mais il est évident qu’elles doivent reprendre, y compris celles considérées comme moins urgentes. De nombreux·ses patient·es ont attendu mais ne le peuvent plus. Ce week-end, nous avons admis deux patients après un accident vasculaire cérébrale (AVC) alors qu’avant l’épidémie, ils devaient simplement subir une petite opération cardiaque. Malheureusement, je crois que ces AVC sont en partie dus à ce retard de prise en charge. » Selon elle, une grande majorité des malades admis ces derniers jours seraient d’ailleurs arrivés dans des délais bien plus tardifs qu’à l’ordinaire. « L’un d’eux a été hospitalisé dans le coma, mais ça faisait près de 3 semaines qu’il ne parlait plus… », raconte la neurologue.

Face à ces patient·es qui ne consultent plus leurs médecins généralistes et appellent moins les urgences en cas de symptômes inhabituels, de multiples raisons sont invoquées : la volonté de ne pas déranger des personnels et des services déjà surchargés ou la crainte de contracter le coronavirus.

Mais la rupture de la continuité des soins est plus complexe. Comme l’a rappelé Sophie Crozier, de nombreux·ses médecins de régions peu touchées par le virus sont venu·es prêter mains fortes aux hôpitaux les plus saturés, « ce qui fait que certains établissements de santé ont été dépossédés de leurs personnels », impliquant, sur les territoires concernés, des retards de prise en charge pour les patient·es dont les cas n’étaient pas considérés « urgent » dans le cadre du plan blanc.

Membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Sophie Crozier croît absolument nécessaire qu’une réflexion soit engagée sur ce point. Car si l’urgence de l’épidémie et l’activation du plan blanc par les autorités sanitaires a poussé les hospitalier·ères à reporter un certains nombres d’opérations, les listes d’attentes ne cessent de s’allonger. Repousser davantage une reprise des activités risque de faire croître les pertes de chances pour toutes les personnes atteintes de pathologies nouvelles ou chroniques qui ne sont pas porteuses du virus. Et pour la neurologue, la réponse « d’une réflexion éthique dans un contexte d’urgence, ce ne peut être que l’anticipation ».

(1) Le prénom a été changé

(2) Sophie Crozier explique ici que les arrêts maladies ne sont pas les mêmes pour les soignants que pour le reste de la population. Il ne serait que d’une semaine, alors que les recommandations exigent un isolement d’au moins 14 jours.