« Les usagers de l’hôpital sont une force décisionnaire légitime »

Marie Citrini a fait de la défense des droits des patient·es son principal combat. En octobre 2019, parce que la situation au sein de l’hôpital public devient « intenable » et se répercute sur les personnes prises en charge, elle réclame un plan d’urgence pour l’hôpital public et adresse une pétition à Emmanuel Macron. Membre du conseil de surveillance et de la commission de l’organisation de la démarche éthique au sein de l’Assistance publique–Hôpitaux de Paris (AP-HP), elle plaide aussi pour une intégration des usagers et des usagères dans la gouvernance des différents services du système de santé et dans la mise en œuvre d’une véritable politique de démocratie sanitaire.

Pendant la crise, l’hôpital s’est réorganisé pour ne traiter que les cas les plus graves, affectant la prise en charge des patient·es atteint·es de maladies chroniques. Quel regard portez-vous sur ces mois d’urgence sanitaire ?

Marie Citrini : Depuis plus de vingt ans, nos gouvernements ont péché par orgueil. Parce que notre système de santé est exceptionnel et qu’ils ne l’ont pas préservé. Au contraire, ils ont introduit la « rationalisation des coûts » et formalisé des injonctions pour faire des hôpitaux des entreprises rentables.

Nous constatons depuis longtemps les manques de personnel, de matériel ou parfois même de médicaments. Des faits qui se répercutent évidemment sur les bénéficiaires. Avec la proclamation de l’état d’urgence, la première réaction a été de dire que les cas « non urgents » ne seraient plus pris en charge. Cela a eu un effet délétère sur les malades, qui ont pris au pied de la lettre les messages visant à décourager leur venue, même si parfois leur état de santé l’exigeait et que les consultations restaient possibles. Vingt millions de personnes se sont retrouvées, du jour au lendemain, sans soutien hospitalier ou médical, sauf, notablement, pour les maladies rares. Il faut désormais remettre en route le système, aller vers ces malades dont l’état de santé s’est dégradé durant la période, et leur redonner confiance. Les liens entre patient·es et système de santé vont devoir être retravaillés.

De quelle manière repenser ces liens ?

La médecine de ville et l’hôpital doivent dialoguer efficacement autour de et avec les bénéficiaires (les patient·es et les proches) en s’appuyant sur leurs préférences et sur leurs besoins. Parce que lorsque je vis mon parcours de soins, je ne suis pas juste « patiente de l’hôpital » et, quand je sors, « patiente de mon médecin de ville ». Je suis toujours la même patiente, mais il n’y a pas d’échanges entre ces deux mondes. Et si la crise a pu permettre de tisser, de ce point de vue, des collaborations de travail, cela s’est fait sans que les usager·ères soient impliqué·es.

Par ailleurs, la téléconsultation pourrait jouer un rôle. Cet outil, qui ne remplacera jamais une visite chez un·e praticien·e, est complémentaire d’un suivi classique et a un intérêt dans le cadre d’actions d’éducation thérapeutique. En permettant au patient ou à la patiente de suivre des séances sans que cela vienne trop peser dans son quotidien, par exemple.

Pour vous, quels sont les enjeux du Ségur de la santé ?

Je suis extrêmement prudente, comme à chaque fois que l’on s’est amusé à penser l’hôpital public au moyen d’une grande rencontre nationale. La « refonte du système de santé », selon les mots du Premier ministre, et avec lui des hôpitaux, des Ehpad, de la médecine de ville et du médico-social, est inévitable. Mais nous ne créerons pas la dynamique de réflexion qui permettra de répondre aux besoins des territoires en sept semaines. Ce n’est pas suffisant pour parler d’un système complexe comme le nôtre.

Ce Ségur ne peut être que l’ouverture d’un chantier qui, en régions, va permettre d’identifier des besoins spécifiques, au plus près des populations. Mais je suis inquiète car, pour l’instant, nous ne voyons pas comment la méthodologie va permettre de travailler sur les contributions qui remonteront des territoires. Par ailleurs, nous attendons toujours que deux mesures soient prises en urgence au bénéfice des soignant·es et des soigné·es – et qui ne nécessitent pas réellement de réflexion. Il est hors de question de continuer à sous-payer les personnels paramédicaux et il faut dès aujourd’hui repenser le nombre de lits en fonction des besoins. Aussi devons-nous absolument avancer sur la transformation du système de financement de l’hôpital : il faut que les bases soient posées à l’issue de ce Ségur de la santé, avec un calendrier.

Êtes-vous suffisamment représenté·es ?

Non, ce n’est pas satisfaisant. J’ai pu intervenir lors de l’ouverture au nom du Collectif inter-hôpitaux (CIH), et c’est France assos santé (72 associations nationales) qui représente les usagers. Mais, sur les territoires, ce sont souvent les associations locales qui ont une capacité de réflexion sur le système de santé qu’elles éprouvent au quotidien. Malheureusement, elles n’ont pas été consultées sur les messages que le CIH souhaite porter. J’invite ces associations à se mobiliser en envoyant leurs revendications au ministre de la Santé ou en les adressant aux conférences régionales de santé et de l’autonomie pour expliciter leurs besoins territoriaux. Ce serait vraiment dommage que le Ségur n’aborde pas les besoins locaux, quand ceux de Franche-Comté ne sont pas les mêmes qu’à Paris : il est impensable de faire appliquer ce qui est bon pour Paris en Franche-Comté. Il faut des dynamiques de territoire !

Qu’en est-il de vos revendications concernant la gouvernance des hôpitaux et de l’intégration effective des usager·ères aux prises de décision ?

Il est évidemment hors de question que nous ne soyons pas dans la gouvernance. Notre place est légitime en tant que force décisionnaire, au même titre que les personnels médicaux et paramédicaux – ces derniers n’étant pas non plus intégrés à la gouvernance alors même qu’ils sont en capacité de dire ce qui ne va pas dans tel service, combien de temps dure telle tâche, et donc pourquoi il faut plus de moyens humains pour que ça fonctionne.

Nos expériences au sein des établissements peuvent apporter une amélioration de l’accueil et sécuriser les parcours de soins des patient·es, en tenant compte de leur environnement social et de leur expérience antérieure, et les informer à leur sortie de l’hôpital… Nous sommes des facilitateurs au sein du système de santé, mais nous en sommes aussi les critiques.

Êtes-vous favorable au vote d’une loi de démocratie sanitaire qui permettrait de formaliser et de garantir la participation des usager·ères à la gouvernance ?

La loi du 4 mars 2002 (1) est une avancée majeure sur les droits individuels des malades. Il s’agit moins de faire une nouvelle loi, sauf sur l’enjeu de la gouvernance, que d’appliquer celles qui existent déjà dans le domaine des droits collectifs. Les établissements de santé, on l’a bien vu pendant la crise, ont mis entre parenthèses la démocratie sanitaire, car le travail collaboratif avec les usager·ères et leurs représentant·es n’est pas une habitude de travail. Comme si on pouvait sérieusement se passer tant du retour d’expérience sur les soins qu’ils et elles reçoivent que de leurs expertises acquises tout au long de la vie avec une maladie.

Dans la cogestion des hôpitaux, nous serions capables d’accompagner les modalités de changement, par exemple en coconstruisant avec les gestionnaires et les professionnel·les de santé des services susceptibles de répondre aux réels besoins de la population. Il existe des initiatives en régions, et les représentant·es des usager·ères peuvent jouer un rôle majeur. a

(1) Cette loi a pour objectif de garantir les droits des patient·es et de leur assurer une meilleure prise en charge. Elle introduit aussi les enjeux de démocratie sanitaire, et donc de représentation au sein des instances du système de santé. Mais, pour Marie Citrini, cette législation n’a jamais été correctement appliquée.