Que fait le gouvernement pour les 11 millions d’aidantes et d’aidants ?

Un jour, nous serons toutes et tous aidé et/ou aidant d’un proche en perte d’autonomie, en situation de handicap ou malade. La transition démographique et l’augmentation des maladies chroniques vont accentuer ce phénomène, qui concerne aujourd’hui au minimum 11 millions de personnes.

Les aidantes et les aidants jouent un rôle essentiel dans notre société. Pourtant, les politiques publiques de ce début d’année (réforme des retraites, réforme des bénéficiaires du RSA, loi sur le « bien vieillir » maintes fois repoussée…) ne les ont pas pris en compte, voire les ont davantage précarisés. Pensées dans une logique de restriction budgétaire, elles ne donnent pas les droits et moyens nécessaires aux aidants pour accomplir leur rôle. Ce rôle, bien souvent subi, a des conséquences importantes sur leur propre vie : dégradation de leur santé physique et mentale, de leur situation financière, impacts sur leur vie professionnelle ainsi que sur leur vie sociale avec un accroissement de leur isolement. À titre d’exemple, 75 % des aidantes et des aidants déclarent stress et fatigue dus à leur rôle d’aidante et d’aidant.

Une urgence sociétale appelant des actions concrètes

Les aidantes et les aidants pallient le manque de moyens humains et financiers du système de santé et du secteur médico-social, et font face à des situations de plus en plus complexes. Pourtant, leur contribution essentielle à la société demeure invisible et ce n’est plus acceptable. Pour preuve, la gestion des différentes crises sociales, économiques et démocratiques de cette première partie de l’année 2023 a occulté toute une partie de la population : les aidantes et les aidants.

Ce manque de soutien social, ainsi que les mutations et dispersions géographiques des structures familiales, accroissent leur isolement. Une personne aidante sur deux se sent seule et non soutenue moralement. La croyance persiste que l’aide est naturelle, et peut rester dans le champ privé et domestique. En 2023, seulement 1 personne sur 2 connaît le terme « aidant » et plus de la moitié des aidantes et des aidants s’ignore.

Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités et reconnaisse la valeur et le rôle des aidantes et des aidants.

Depuis de nombreuses années, la prise en charge et l’accompagnement des aidantes et des aidants incombent aux structures de la société civile. Face à l’inertie du gouvernement, ces structures sont aujourd’hui dans l’attente de réponses concrètes et pérennes.

Nous demandons de véritables droits et aides effectives pour les aidantes et les aidants 

Nous, associations, fondations, mutuelles, parlementaires, collectivités locales, entreprises, actrices et acteurs de santé et du médico-social, agissons au quotidien aux côtés des aidantes et des aidants, entendons leur colère et percevons l’aggravation de leur épuisement. Nous sommes souvent démunis, n’ayant pas de réponses satisfaisantes à leur apporter dans un contexte de désengagement de l’État. Les récents droits créés pour les aidantes et les aidants sont peu nombreux et restrictifs : ils ne concernent pas tous les aidants. Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités et reconnaisse la valeur et le rôle des aidantes et des aidants, en mettant en place des mesures concrètes à la hauteur des enjeux : accès à l’information, à la formation, à la prévention santé, des aides financières, congé et répit. Pour qu’aider soit un choix librement consenti, valorisé et accompagné.

La publication de la suite de la stratégie « Agir pour les aidants » confirme nos craintes : 2023 est une année blanche pour les aidantes et les aidants, et les réponses et moyens annoncés ne sont pas à la hauteur des enjeux. A l’occasion de la Journée nationale des aidants 2023, et quelques semaines avant le vote des budgets 2024, nous demandons :

– Un engagement fort de la part des pouvoirs publics et un investissement concret.

– Des moyens financiers. Sont demandés :

L’augmentation des moyens dédiés aux structures et professionnels de santé, du social et du médico-social et la revalorisation de ces métiers.

Le renforcement des plans d’aides des personnes aidées, pour permettre une réponse exhaustive et accessible financièrement à leurs besoins.

– Des moyens législatifs : que le droit protège et accompagne tous les aidantes et aidants et leurs proches. Sont demandés :

De rendre effectifs les droits existants (congé proche aidant, droit au répit) et les élargir à l’ensemble des aidants.

Que les problématiques des aidants soient prises en compte de manière transversale dans toutes les politiques publiques (retraites, santé, travail, etc).

– De faire des situations des aidants une grande cause nationale, composée de grandes campagnes de communication et de sensibilisation.

Signataires

Membres du Collectif Je t’Aide

– Structures : Apivia Macif Mutuelle, Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL), Association des familles d’enfants handicapés et leurs amis (AFEH), Association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE), Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), Aster ICF, Avec Nos Proches, Baluchon France, Espace Singulier, Fondation Casip Cojasor, France Alzheimer et maladies apparentées, Haltemis, Institut Agevillage, Association L’ENVOL, La Compagnie des Aidants, La Macif, La Maison des Aidants Association Nationale, La Pause Brindille, Association Le Laboratoire de répit (projet Les Bobos à la ferme), Les Aidantes & Co, Maison de Santé Protestante Bordeaux Bagatelle, Un Pas Vers la Vie, Vaincre les maladies Lysosomales (VML).

– Personnes physiques : Laurence Ambroisine – aidante, Alice Belgacem-Romero – aidante, Christine Bonnefond – aidante, Sandra Bouira – aidante fondatrice de l’association Kemil et ses amis, Cassandre Cléon – aidante, autrice et fondatrice du blog coeuraidant.com, Sandrine Constans – Directrice et formatrice de Baluchon France et aidante, Denis Douillet – aidant, Martine Franzin-Garrec – aidante, Raja Laghouane – aidante, Marie-Emilie Lapierre – aidante, Anne Malouli – médecin, fondatrice d’Haltemis, Véronique Munck – aidante, Agathe Nguyen – aidante, Céline Penven – aidante et professionnelle de l’accompagnement des aidants, Martin Rubio-Wiedman – aidant, Marie-Pierre Saïsset – aidante, Michel Serrier – ancien aidant et ancien directeur d’établissements et services d’accompagnement des aînés, Laure Vezin –  psychologue spécialisée dans l’accompagnement des aidants.

Structures signataires :

Agevillage.com, Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), Association Française pour le Développement et la Promotion des Solutions de Répit, Association nationale des coordinateurs et coordinatrices locales (ANCCLIC), Association pour la Prise en compte du Handicap dans les Politiques Publiques et Privées (APHPP), Entreprises contre le cancer (GEFLUC PARIS), la Fédération des associations générales étudiantes (FAGE), Fédération Générale des Pupilles de l’Enseignement Public (PEP), France Parkinson, Helpy, association France TUTELLE, Association Kemil et ses amis, la Ligue nationale contre le cancer, Mes Pas Dans les Tiens, Nouveau Souffle, Stop isolement, Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM), Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles (UNA), Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés (UNAPEI), Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS), Union nationale des syndicats autonomes (UNSA), Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS).

Personnalités signataires :

Lynda Ait Mesghat, membre de l’association HRS (Handicap République et Société)

Saïd Acef, directeur général adjoint, conseil départemental des Landes

Ségolène Amiot, Députée de la 3ème circonscription de Loire-Atlantique et membre de la commission des affaires culturelles et de l’éducation

Gilles Barrière, président de la mutuelle NUOMA

Thibault Bazin, Député de la 4ème circonscription de Meurthe-et-Moselle, membre de la commission des affaires sociales

Sylvie Ben Jaber, présidente de La Mutuelle Familiale

Jean-Paul Benoit, président de la Fédération des Mutuelles de France (FMF)

Ludovic Besombes, Co-fondateur et président de “Les invincibles”

Cécile Bossavie, Conseillère d’arrondissement déléguée, chargée de l’accessibilité universelle et des personnes en situation de handicap, Mairie du 19e.

Patrick Brothier, président d’Aésio mutuelle

Luc Carvounas, président de l’Unccas et maire d’Alfortville (94)

Jacques Cecillon, Association Française pour le Développement et la Promotion des Solutions de Répit

Elisabeth Chabot, présidente de la Mutuelle des métiers de la justice et de la sécurité (MMJ)

Eric Chenut, Président de la Mutualité Française

Pascale Coton, Vice-Présidente de la CFTC et Vice-Présidente du CESE

Pierrick Courilleau, membre de l’association HRS (Handicap République et Société)

Annie de Vivie, gérontologue, Fondatrice d’agevillage.com, auteure d’ouvrages pour les aidants

Sylvain Dauber, Fondateur de Manureva Répit

Pierre Deniziot, Vice-Président du Conseil Régional d’Ile-de-France en charge du logement et du handicap

Géraldine Dorard, Maître de Conférences – HDR, Université Paris Cité et co-responsable du programme JAID : recherches sur les jeunes aidants en France

Christine Dupuy, membre de l’association HRS (Handicap République et Société)

Martine Etienne, Députée de la 3ème circonscription de Meurthe-et-Moselle

Yannick Favennec-Bécot, Député de la 3ème circonscription de Mayenne

Caroline Fiat, Députée de la 6ème circonscription de Meurthe-et-Moselle, membre de la commission des affaires sociales et Vice-Présidente de l’Assemblée Nationale

Xavier Fortinon, Président du Conseil départemental des Landes

Jean-Luc Garde, président de la Mutuelle Malakoff Humanis

Isabelle Giraud, Présidente de la Fondation Mutualia Grand Ouest, Agir pour l’Avenir

Pierre Girault, président de la Mutuelle Nationale des Personnels d’Air France (MNPAF)

Olivier Goy, co-producteur du film “Invincible Été”

Jean-Louis Grosse-Delasalle, Président de la Macif

Jérôme Guedj, Député de la 6ème circonscription de l’Essonne, membre de la commission des affaires sociales

Franck Guichet, sociologue (émiCité)

Jocelyne Guidez, Sénatrice de l’Essonne

Pascal Haury, président d’Aésio santé

Stéphanie Herrbach, Fondatrice et CEO d’Helpy

Dominique Joseph, présidente du groupe Santé et Citoyenneté du Conseil Economique, Social et Environnemental

Chantal Jourdan, Députée de la 1ère circonscription de l’Orne

Charlotte Jourdan, consultante, Fondatrice de l’Association Des Millions d’Autres

Stéphane Junique, président du Groupe VYV

Vianney Leveugle, vice-président d’Aésio mutuelle

Georgio Loiseau, maire de Poses (Eure), fondateur du mouvement des Handi-visibles

Stéphane Lucereau, Président de Mutualia Grand Ouest

Céline Martinez, psychologue

Max Mathiasin, Député de la 3ème circonscription de Guadeloupe, membre de la commission des affaires économiques

Nathalie Mayance, présidente d’Apivia Macif Mutuelle

Pascal Michard, président d’Aéma Groupe

Dafna Mouchenik, Fondatrice et directrice de LogiVitae

Isabelle Mourrieras, bénévole à Actions pour l’autisme asperger

Sophie Odena, Docteur en Sociologie

Thomas Parouty, Fondateur de l’agence Mieux

Caroline Pilastre, membre de l’association HRS (Handicap République et Société)

Anne-Marie Pinsolle, membre de l’association HRS (Handicap République et Société)

Olivier Pouyaud, président du Groupe Mutualiste RATP

Benjamin Pruvost, Président du Directoire de la Fondation Recherche Médicale

Hélène Rossinot, Médecin et autrice, spécialiste des aidants

François Ruffin, Député de la 1ère circonscription de la Somme, membre de la commission des affaires sociales

Patrick Sagon, président de La Mutuelle Générale, fondateur de l’Observatoire solidaire des salariés aidants

Benjamin Saint-Huile, Député de la 3ème circonscription du Nord

John Scala, co-fondateur et vice président de l’association les Invincibles

Djamel Souami, conseiller au Conseil Économique, Social et Environnemental

Patricia Tordjman, maire de Gentilly

Charlotte Tourmente, Présidente de DareWomen Handicap

Aurélie Untas, Professeure des Universités, Université Paris Cité et co-responsable du programme JAID : recherches sur les jeunes aidants en France

Vincent Valinducq, Médecin, auteur et ancien aidant

Antoine Vermorel-Marques, Député de la 5ème circonscription de la Loire

Martine Vignau, Secrétaire Nationale UNSA, et Vice-Présidente du Conseil Économique, Social et Environnemental

Stéphane Viry, Député de la 1ère circonscription des Vosges, membre de la commission des affaires sociales

Thomas Watanabe-Vermorel, Mairie du 10ème arrondissement de Paris, Délégué au Handicap, à l’Accessibilité universelle, aux Cultures technique, scientifique et populaire, au Conservatoire du Libre, et à l’Alimentation durable.