« Aide à mourir » : « Il faut relativiser la vision d’un corps médical farouchement opposé »

Un calendrier clair et un cadre général posé. Après de multiples reports et d’interminables tergiversations, Emmanuel Macron a enfin donné une feuille de route pour le très attendu projet de loi sur la fin de vie. Dans une interview commune à Libération et La Croix, le chef de l’État a annoncé la transmission du texte au Conseil d’État sous « huit à dix jours » et son arrivée au conseil des ministres « en avril ». Le premier ministre, Gabriel Attal, a lui précisé que les débats à l’Assemblée nationale débuteront le 27 mai.

« L’aide à mourir » – expression préférée par le président de la République aux mots de « suicide assisté » ou d’« euthanasie » – sera encadrée par quatre « conditions strictes » : être majeur, avoir un « discernement plein et entier », « avoir une maladie incurable et un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme » et avoir des souffrances « psychiques ou physiologiques » réfractaires, soit des maux qui ne peuvent être soulagés.

Si ces conditions sont réunies, le patient pourra faire sa demande. Ce sera ensuite à une « équipe médicale de décider, collégialement et en transparence, quelle suite elle donne » au souhait exprimé par le patient. Et puis ? Qui fera le dernier geste ? À cette question, cruciale, Emmanuel Macron a voulu citer les mots du projet de loi lui-même – qui n’a pas été rendu public à ce jour : « L’administration de la substance létale est effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’y procéder physiquement, à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsqu’aucune contrainte d’ordre technique n’y fait obstacle, soit par le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne »

Cette présentation, rendue publique (quoique réservée aux abonné·es) dès dimanche soir par les deux quotidiens, suscite déjà de vives réactions. L’Association pour le droit à mourir dans la dignité salue « la sortie de la zone d’hésitation dans laquelle le président de la République semblait enfermé ».

De son côté, l’Association nationale française des infirmiers en pratique avancée (Anfipa), où figurent quinze associations, syndicats et sociétés savantes, a publié sur X un communiqué de presse où elle dénonce un « aveuglement sur les conditions d’élaboration du texte », un « calendrier indécent » et un « mépris du travail des soignants ».

Au-delà de ces avis contraires, le projet de loi constitue aussi l’aboutissement d’un processus de démocratie participative auquel la Convention citoyenne sur la fin de vie a joué un rôle central. Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a accompagné cette Convention, et a, lui aussi, rendu un avis par la voix de sa rapporteuse, Dominique Joseph, en mai 2023. Le président de cette commission temporaire, Albert Ritzenthaler, revient pour Politis sur la présentation faite par Emmanuel Macron.

En tant que président de la commission temporaire de la fin de vie pour le CESE, êtes-vous satisfait des annonces d’Emmanuel Macron ?

Albert Ritzenthaler : Après sa phase de démocratie participative, c’est quand même une satisfaction de voir ce projet enfin entrer dans sa phase de démocratie représentative. L’entrée au Parlement au mois de mai arrive après plusieurs reports successifs : à l’automne et en décembre dernier, puis en février. On espère que le débat parlementaire va pouvoir se tenir dans des conditions de respect, de sérénité et de gravité. Cela avait été une marque de fabrique de la convention citoyenne et de la commission temporaire du CESE.

La description de l’aide à mourir est très proche de l’euthanasie et du suicide assisté.

Chacun a ses convictions et son expérience personnelle de la fin de vie. On ne peut pas avoir de positions manichéennes. Depuis les annonces rendues publiques dimanche soir, on voit déjà poindre des réactions virulentes. Je note, tout de même, qu’une grande partie d’entre elles sont souvent émises par les mêmes personnes qui ont voté ou se sont exprimées contre l’inscription de l’IVG dans la Constitution. Toutefois, je pense que si le projet de loi avait été présenté dans la foulée de la convention citoyenne, la qualité des débats aurait pu être facilitée.

Le président de la République refuse d’utiliser les mots d’euthanasie et de suicide assisté. Pour les voix critiques au projet de loi, ce refus est factice puisque selon elles, le texte tel qu’il a été présenté permet à la fois l’euthanasie – le médecin pouvant pratiquer l’aide à mourir – et le suicide assisté. Regrettez-vous un manque de clarté de la part du chef de l’État ?

On sait très bien que le choix des mots représentait un sujet de discussion et de polémique. Je rappelle que pendant la Convention citoyenne, il y avait un collège piloté par l’académicien Erik Orsenna pour précisément travailler sur le lexique de la fin de vie. Le CESE n’a pas de problème avec l’expression d’aide à mourir. Dans notre rapport final, on préconisait même une « aide à mourir dans ses deux formes possibles ».

Ce qui est sûr, en effet, c’est que la description que fait Emmanuel Macron de l’aide à mourir est très proche de l’euthanasie et du suicide assisté. Cela avait été discuté au CESE : pour les personnes qui veulent mourir mais qui ne peuvent pas pratiquer pour elles-mêmes l’aide ultime, il faut qu’une personne tierce puisse accéder à son droit. Si ce n’est pas un proche, c’est un médecin. J’appelle cela l’euthanasie.

Qui décide qu’une douleur est réfractaire ? Si c’est le corps médical, avec quels critères ?

D’autre part, selon nous, la « sédation profonde et continue jusqu’au décès », introduite dans la loi Claeys-Leonetti de 2016, est aussi une périphrase de l’aide à mourir. Le fond du débat, c’est avons-nous répondu à la question initiale de la Première ministre adressé à la Convention citoyenne : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » La réponse de la Convention citoyenne, du CESE et du projet de loi affirment qu’il faut bel et bien changer la loi actuelle.

Les associations en faveur de l’aide à mourir pointent le caractère flou de certaines conditions strictes, notamment la mention de « pronostic vital engagé à court ou à moyen terme ». Qu’en pensez-vous ?

Dans l’avis du CESE, notre onzième préconisation parlait de faire garantir le droit pour les personnes atteintes de « maladie grave ou incurable ». On ne précisait pas de durée – court ou moyen terme – parce que du point de vue de la loi, c’est très compliqué à définir. En termes de pratique médicale, la sédation profonde et continue peut durer jusqu’à deux semaines. On peut considérer que cette durée représente le « court terme ». Qu’en est-il du moyen terme ? Soit la loi ou la réglementation parvient à le définir, soit cela reviendra à l’équipe médicale de le déterminer. Or cette dernière option nous semble problématique, puisque la décision de mourir n’appartiendrait plus au patient mais au corps de soignants.

On considère que la présentation d’Emmanuel Macron est un point de départ : nous verrons comment vont se dérouler les discussions au Parlement. Dans notre rapport, nous avions aussi supprimé le terme de « douleurs réfractaires », pour parler plutôt de « douleurs psychiques insupportables et inapaisables ». Cette expression se plaçait du côté du patient. Qui décide qu’une douleur est réfractaire ? Si c’est le corps médical, avec quels critères ?

Justement, la place du corps médical est centrale dans la présentation d’Emmanuel Macron, sûrement pour tenter de satisfaire « en même temps » les soignants et les patients et associations favorables à l’aide à mourir. Cette place centrale peut-elle être problématique, en sachant que les soignants sont plutôt opposés au texte ?

Il faut relativiser la vision d’un corps médical farouchement opposé à toute évolution de la loi. Il y a des associations opposées qui se targuent d’être représentatives de dizaines de milliers de soignants opposés à toute évolution. La réalité est bien plus nuancée, même si les oppositions sont plus explicites du côté des soignants travaillant en médecine palliative.

On ne veut pas qu’il y ait une « double clause de conscience », comme pour l’IVG.

Certes, il peut y avoir des risques sur la notion de « discernement » et du délai de réflexion de deux jours après la première expression du droit à l’aide à mourir. Il faut cerner la potentielle pression de l’entourage qui peut influencer le choix du ou de la patiente. Surtout, on ne veut pas qu’il y ait une « double clause de conscience », comme c’est le cas actuellement pour l’IVG. Nous souhaitons rester sur la clause de conscience générale, qui oblige le médecin à informer le patient et à le guider vers un autre professionnel. Il faut considérer, c’est en tout cas l’avis du CESE, l’aide à mourir comme un acte médical.

Dans son interview, Emmanuel Macron ne parle pas beaucoup de la place du deuil et de l’acceptation de la mort dans la société. Faut-il le regretter ?

Le CESE n’est pas allé sur ce terrain-là de manière très approfondie. C’est extrêmement variable d’un individu à un autre. Mais il faut quand même souligner les effets produits par la crise sanitaire du covid-19 sur notre rapport à la mort. C’est un sujet qui ne peut plus être tabou.

Il faut bien comprendre une chose : l’aide à mourir n’enlève de droit à personne.

Si ce texte permet de détacher la mort d’une période de la vie qui serait forcément le troisième ou le quatrième âge, c’est une bonne chose. Oui, on peut mourir à tout âge. D’où l’importance, aussi, d’être davantage conscients de l’importance des directives anticipées. Il faut bien comprendre une chose : l’aide à mourir n’enlève de droit à personne. Les personnes opposées n’y seront jamais contraintes.