All inclusive !

À l’heure où la politique du handicap est revendiquée comme une « priorité du quinquennat » et où la rapporteuse de l’ONU, Catalina Devandas Aguilar, recommande au gouvernement de fermer les institutions médico-éducatives existantes (rapport de l’ONU sur le droit des personnes handicapées en France, 2019), on peut légitimement s’interroger sur les soubassements réels de la politique inclusive française. Au-delà de la dynamique de désinstitutionalisation visant à réduire les dépenses sociales et sanitaires, un texte récent de Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, permet justement de saisir les représentations idéologiques qui sous-tendent ces orientations. La note en question s’intitule « Politique du handicap : pour une société inclusive », et est parue sur le site de la « Fondation pour l’Innovation Politique », un think tank « libéral, progressiste et européen ».

Mme Cluzel commence déjà par rappeler qu’en France, « le handicap touche de manière directe ou indirecte 12 millions de citoyens », soit un français sur 5. À aucun moment, dans la suite du texte, il ne sera question des particularités des situations de handicap, ou de la spécificité et de l’intensité différente des déficits sous-jacents. Le handicap est d’emblée abordé comme une notion univoque, qui suppose donc une politique commune, sans prise en compte de la singularité des personnes, des souffrances, ou des enjeux sociaux. Nulle part il n’est fait référence à la situation des polyhandicaps invalidants, ceux-ci se trouvant noyés dans la masse des situations d’incapacités plus fonctionnelles et susceptibles de bénéficier à l’évidence d’une insertion socio-professionnelle et citoyenne réussie.

Mme Cluzel souligne ensuite la massivité des investissements dévolus à la prise en charge du handicap, avec des prestations financières directes ou par délégation évaluées à 46 milliards d’euros, soit 2,2% du PIB. Il est difficile de savoir exactement à quels budgets se rapporte cette somme, mais la secrétaire d’état souligne en tout cas l’inefficience de ces financements, ce qui sous-tend à l’évidence la volonté politique de les éroder.

Afin de légitimer les réductions budgétaires à venir, voici l’argumentaire déployé : « À vouloir protéger des personnes jugées trop faibles, nous avons fini par les exclure de nos vies et les rendre invisibles ». Mme Cluzel prétend donc que la prise en charge des personnes handicapées sur des structures ou des institutions spécialisées constitue une forme de ségrégation, de discrimination, voire de rejet sur un mode asilaire. « La mise à l’écart des personnes handicapées de notre société procède de dogmes culturels, économiques et politiques. »

Afin de soutenir sa thèse, Mme Cluzel cite par exemple Michel Foucault, comparant donc la prise en charge du handicap en France au XXIe siècle à la situation de grand enfermement décrite par cet auteur aux XVIIe et XVIIIe siècle, à des fins de contrôle hygiéniste et de domination sociale.

Outre le mépris dont cela témoigne à l’égard de tous les acteurs qui accompagnent au quotidien les personnes souffrant de handicap, parfois en situation de perte importante d’autonomie, il me parait important de rappeler certaines réalités : les dispositifs organisés sur notre territoire ne visent pas à induire de la dépendance et de l’exclusion, mais au contraire à favoriser des possibilités d’insertion réelle, au niveau social, professionnel et citoyen. Par ailleurs, le déficit de structures vraiment adaptées sur notre pays oblige régulièrement à adresser de nombreux patients en situation de « handicap psychique » sur des institutions belges. Là est le véritable scandale et le rejet…

Pour Mme Cluzel, la scolarisation des enfants en situation de handicap « bute sur des résistances culturelles et des considérations matérielles ». Là encore, aucune référence à la question des troubles ou des déficits sous-tendant le handicap. Il suffirait de changer les mentalités, d’installer des équipements, et tout serait possible, et forcément bénéfique… Ainsi, « la scolarisation d’un enfant handicapé est essentielle parce qu’elle est la condition sine qua non pour qu’il ait les mêmes chances que les autres de construire son avenir ». D’où émane ce genre d’affirmation péremptoire, alors que les études sur la question sont plus circonspectes ? Mme Cluzel affirme dogmatiquement, sans étayer, sans considérer la singularité des situations et des besoins ; tout le monde doit être logé à la même enseigne, c’est une question de droit et de bons sentiments. De fait, « la scolarisation des enfants handicapés est l’un des moyens qui peut permettre de faire de l’école une véritable école de la citoyenneté. C’est ainsi qu’on créera l’école de la confiance, confiance en soi et dans les autres, l’école de la bienveillance ». Face à de tels slogans, on en pleurerait presque. Cependant, dans la réalité, les situations sont malheureusement plus complexes, et parfois douloureuses…

Et, dans le même temps, la création des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial) inscrite dans le projet de loi « Blanquer » pour un école de la confiance suscite de vives critiques, tant du côté des associations de parents d’enfants handicapés, que des collectifs d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), et même de la part du défenseur des droits… De fait, il s’agit essentiellement de mutualiser les moyens, afin de rationaliser le temps d’accompagnement, plutôt que d’améliorer les conditions réelles d’inclusion. Les intervenants redoutent que ce type de management ne contribue à dégrader les conditions de travail, avec une multiplication du nombre d’élèves suivis sur des lieux différents. Car l’administration ne tient pas compte du lien éducatif, pédagogique, mais aussi affectif qui se construit entre un enfant et son AVS. « L’accompagnement humain mutualisé est désormais la norme tandis que l’accompagnement humain individualisé devient l’exception » (document officiel de l’académie de Limoges dans le cadre de l’expérimentation du Pial).

En janvier 2019, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a d’ailleurs apporté des précisions importantes sur les limites qui peuvent être posées à la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, même avec le soutien de dispositifs d’accompagnement. Si la Cour ne remet évidemment pas en cause le principe de l’école inclusive, elle admet néanmoins que celle-ci n’est pas forcément adaptée à tous les cas de figure et qu’un accueil en structure spécialisée peut être proposé sans porter atteinte pour autant aux droits de l’enfant et de ses parents. En effet, la CEDH estime que « le droit d’accès à l’instruction des enfants en situation de handicap est ainsi garanti de jure par le système éducatif français, que ce soit sous la forme d’une éducation spéciale dans des établissements spéciaux comme les IME ou d’une éducation inclusive au sein des écoles ordinaires ». Il est donc souligné qu’une prise en charge éducative et scolaire en milieu spécialisé ne constitue pas une perte de chance, dans la mesure où des méthodes adaptées au handicap sont mises en place, en conformité avec les recommandations des experts, ce que l’inclusion scolaire en milieu ordinaire ne peut proposer. Or, Mme Cluzel revendique un changement de paradigme qui consisterait à « déplacer le centre de gravité du médico-social au sein des murs de l’école ». Au fond, cela signifierait qu’il n’y aurait plus besoin de structures éducatives spécialisées à même de proposer des apprentissages adaptés, sur le plan scolaire et professionnel, d’établir des projets d’insertion sociale et d’autonomisation ajustés à la singularité des situations, et de mettre en place dans le même temps une véritable prise en charge en rapport avec la spécificité du handicap ; l’école pourrait tout gérer, en plus de ses missions traditionnelles, avec un bénéfice évident pour tout le monde. Je vous renvoie à un billet précédent de ce blog pour appréhender les enjeux réels de l’inclusion scolaire.

Pour Mme Cluzel, priver les enfants handicapés de scolarité constituerait un stigmate, en lien avec une « vision réductrice du handicap ». Penser la réalité des troubles sous-jacents au handicap, et les besoins spécifiques sur le plan rééducatif, pédagogique, médical, social, etc. constituerait donc une discrimination voire une injustice. Cette conception du « handicap » consiste finalement à ne prendre en compte que la dimension d’interaction avec la société, en occultant totalement « l’infrastructure » des caractéristiques corporelles et les limitations qui peuvent éventuellement en découler. Or, le handicap est la résultante complexe de cette interrelation entre une atteinte fonctionnelle, impliquant une restriction plus ou moins relative des possibilités corporelles ou cognitives, et le contexte social dans lequel la personne évolue. Des aménagements de l’environnement peuvent certes réduire ou transformer l’impact fonctionnel du « déficit », mais cela ne suffit pas à le faire disparaitre; et certains troubles à l’origine de handicap nécessitent des prises en charge spécifiques, pour réduire justement les effets potentiellement limitants. Il faut donc agir aux deux niveaux, à la fois sur l’accueil social, l’ajustement spécifique des conditions d’environnement, mais aussi sur les interventions qui peuvent contribuer à faire évoluer intrinsèquement les troubles à l’origine du handicap. Ces approches visent justement à élargir les potentialités d’adaptation d’une personne singulière, à lui permettre d’accroitre son champ d’autonomisation, à investir des espaces sociaux plus élargis.

Mme Cluzel cite le travail du journaliste américain Steve Silberman, qui met en évidence « deux approches philosophiques opposées, celle selon laquelle les personnes autistes doivent s’adapter à la société et celle d’une société qui doit s’adapter aux personnes autistes. Il privilégie la seconde approche en remettant en cause la frontière tracée entre normalité et anormalité ». Certes, cependant, cela reviendrait à revendiquer le fait que les personnes autistes ne pourraient évoluer sans handicap que dans un microcosme environnemental complètement ajusté à leurs difficultés. Ils ne pourraient finalement se sentir bien que dans certaines niches protégées, à l’écart du monde social global, car il est illusoire de penser que nous pourrions transformer tous les secteurs environnementaux pour les adapter aux besoins spécifiques de chacun. En effet, une société n’est pas un agrégat d’individualités, mais une dynamique collective qui vise à tisser du commun, ce qui suppose à l’évidence d’être capable de laisser partiellement de côté son irréductible singularité pour pouvoir aussi se sentir un parmi d’autres, loger à la même enseigne. Contrairement aux revendications individualistes et néolibérales de Mme Cluzel, on pourrait opposer une conception qui permettrait au contraire à chaque individu d’élargir au maximum son champ de possible, à l’amener à pouvoir se confronter progressivement à certaines réalités en dehors de son espace personnel de sécurité, à dépasser la perception de ses limitations, à gagner en puissance d’agir et en autonomie, sans référence à une norme a priori, mais en considérant les potentialités évolutives d’une personne incarnée, tout en essayant évidemment d’intervenir sur l’environnement au sens large. Dès lors, il faut parfois une prise en charge adaptée, une sécurisation préalable pour en arriver à la perspective d’une citoyenneté plus effective. Et ceci suppose d’en passer par un accompagnement spécifique, au plus près des moyens et des besoins singuliers, sans imposer d’emblée une solution identique pour tous, avec des généralisations qui, sous couvert de politiquement correct, peuvent devenir des négligences, voire d’authentiques maltraitances. Quant au désarroi et à l’épuisement des aidants et de l’entourage, il ne faudrait surtout pas l’évoquer… Il est vrai que les familles qui bénéficient de moyens financiers, de réseaux, de temps et de ressources symboliques auront sans doute plus facilement accès à des solutions de répit et de soutien, exerceront un lobbying plus percutant, et mettront plus facilement en place des stratégies d’inclusion efficaces. Les autres, de toute façon on n’en entend pas parler, et donc ils n’existent pas…

Mme Cluzel revendique le fait qu’il n’y a pas de différences a priori à envisager, qu’il faut lutter contre les préjugés et le caractère réducteur et normatif de nos représentations collectives vis-à-vis du handicap. Et on ne peut que la rejoindre sur cette posture qui vise à appréhender des personnes singulières au-delà des catégories et des stéréotypes. Pourtant, elle en arrive à affirmer que « ce sont finalement les individus dits “neurotypiques” qui présentent un manque d’empathie plus grand que les autistes ». Voilà donc la hiérarchisation chassée par la porte qui refait irruption par la fenêtre, même si c’est en la renversant. Julie Dachez, docteur en psychologie sociale diagnostiquée autiste, tient le même genre de propos, en revendiquant une inversion du stigmate : pour elle « les personnes autistes, parce qu’elles sont résistantes aux normes sociales, seraient plus saines », alors que « les personnes non autistes seraient enfermées dans la macro-bulle sociale dominante ». On en revient donc à des représentations extrêmement dogmatiques, même si inversées, et terriblement puériles dans leur volonté de chercher à définir qui est meilleur…

Voilà donc le genre d’aporie auxquels aboutissent ces discours idéologiques qui prétendent nier les singularités, tout en reconstruisant des catégories tout à fait arbitraires, rétablissant finalement des classements de valeur.

Est-ce là la révolution culturelle que prône Mme Cluzel ? Que signifie pour elle la construction d’une « société réellement inclusive, c’est-à-dire à la fois accessible, fraternelle et solidaire, qui fait place à l’ensemble de ses membres, facilite le quotidien des personnes en situation de handicap et apporte une réponse effective aux besoins et aux attentes sans rupture de parcours » ?

Je tiens effectivement à rappeler que notre secrétaire d’Etat en charge du handicap fait partie d’un gouvernement qui mène des politiques inégalitaires voire ségrégatives extrêmement vigoureuses, excluant les immigrés, les pauvres, les « assistés », et revendiquant le fait de vouloir favoriser les « premiers de cordée ».

Si on suit la définition que Mme Cluzel propose du handicap, à savoir la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres, il faudrait prendre en compte au même titre les situations de précarité sociale, de désinsertion, de chômage, et toutes les conditions de vie indécentes qui empêchent des personnes de plus en plus nombreuses d’exercer leur citoyenneté : Mme Cluzel, régularisez donc les sans-papiers, logez les SDF, revalorisez les minima sociaux, luttez contre la pauvreté et les discriminations, reconstruisez l’école républicaine et l’égalité des chances, etc., et là, nous pourrons croire à votre société inclusive, au-delà du ruissellement…

Mme Cluzel veut décloisonner, simplifier, « sans esquiver la dimension économique ». Je ne voudrais pas interpréter cela de façon abusive, mais je crains que ce discours idéologique ne constitue la justification morale des politiques d’austérité dans le champ du médico-sociale, voire même au-delà, au niveau de la société tout entière. De fait, « le handicap doit être l’accélérateur de l’innovation pour le bien commun ». Alors là, il faut m’expliquer ce que cela signifie, abstraction faite de cette novlangue dégoulinante de bons sentiments. Peut-être faut-il simplement comprendre que, comme tout le monde, les personnes handicapées et leurs familles devront de plus en plus se débrouiller toutes seules, en bons auto-entrepreneurs, et mobiliser eux-mêmes des stratégies efficientes pour déployer les moyens individuels de leurs projets – la liberté, au détriment de la protection. Car pour notre secrétaire d’État, il n’y a qu’une solution unique, qu’une seule perspective : « le milieu ordinaire ». Plus d’espace protégé pour garantir l’exercice d’une activité professionnelle adaptée, plus d’établissements spécialisés pour favoriser l’autonomie, des apprentissages ajustés et la possibilité d’une intégration sociale ; on doit fermer les ESAT, les IMPro, etc., par idéologie. Le grand bain pour tout le monde, avec éventuellement des brassards mal gonflés en guise de compensation, et que le meilleur gagne ; par souci d’égalitarisme, il n’y a aucune raison de ne pas exposer les plus vulnérables à la violence des échanges en milieu tempéré. Pourtant, « il ne suffit pas de mettre la personne handicapée au milieu de la place publique en lui expliquant que l’on fait société » (Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie).

Ainsi, pour Gérard Zribi, délégué national de l’association Andicat : « La secrétaire d’État a une position très idéologique selon laquelle tout le monde doit vivre et travailler en milieu ordinaire. Elle est en désaccord profond avec l’existence de structures spécialisées, alors que le dispositif français est l’un des plus étoffés d’Europe ». « Depuis que l’on parle de personnes en situation de handicap, on en nie toutes les spécificités. L’inclusion en milieu ordinaire ne peut pas se faire pour tout le monde. » Pour les représentants des personnes handicapées et de leurs familles, il convient évidemment de défendre une pluralité de dispositifs permettant la coexistence des structures les plus spécifiques et des solutions les plus inclusives : « Plus il y aura une pluralité des solutions d’emploi, plus il y aura exercice des droits ».

Le milieu associatif dénonce par exemple le fait que, dans le 4ème plan autisme, tout a été uniquement pensé pour les personnes les plus autonomes, au détriment des situations les plus complexes en termes d’accompagnement. Dans la réalité, 20% des autistes sont pourtant lourdement handicapés, avec une dépendance et un besoin d’étayage pour tous les gestes du quotidien. Il parait donc illusoire de vouloir leur proposer un logement partagé ou un emploi accompagné comme solution d’inclusion… « Pour toutes ces personnes, il n’y a aucune perspective, la stratégie ne prévoit rien » (Christine Meignien, présidente de la fédération française de l’association Sésame autisme). « Le ministère dit travailler pour la génération actuelle, les enfants qui sont nés en 2018-2019, mais qu’est-ce qu’on fait pour ceux qui sont là et qui attendent depuis des années dans des états de déshérence ? Ce sont plus de dizaine de milliers de personnes qui sont abandonnées. »

Depuis plusieurs années, nous suivons sur le CMPP un enfant âgé maintenant de 5ans. Initialement, il présentait un trouble grave du développement, avec une absence complète de langage oral et une désorganisation comportementale particulièrement inquiétante. La famille était en situation irrégulière, dans un contexte d’immigration difficile avec grande précarité. Depuis, des progrès très importants ont pu avoir lieu pour cet enfant, du fait d’une prise en charge intensive (rééducations orthophonique et psychomotrice, prise en charge éducative, consultations de guidance) et d’une scolarisation aménagée via une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH. Cependant, la situation sociale de la famille n’a toujours pas évolué, malgré la naissance d’une petite sœur en situation de grande prématurité suivie en CAMSP : hébergement en hôtel social dans des conditions indignes, impossibilité de toucher les prestations sociales de la CAF, et notamment l’allocation enfant handicapé, absence de possibilité de travail pour les parents… À l’évidence, l’environnement de cette famille ne constitue pas un élément favorable pour soutenir les évolutions à long terme vis-à-vis de cette situation de « handicap », d’autant plus qu’une menace d’expulsion reste toujours présente, en dépit du dossier médical déposé en préfecture. Mme Cluzel, je vous laisse juge du caractère inique de cette situation, et de la responsabilité des pouvoirs publics quant au devenir d’un enfant en situation de handicap grave, mais potentiellement évolutif. L’inclusion pour tous, vraiment ? Ce fameux milieu ordinaire, vecteur revendiqué d’émancipation, serait donc celui du rejet, voire du sacrifice de certains – les « mauvais » handicapés, précaires, immigrés, dépendants, sans droit, sans voix, invisibles, etc.

À l’heure actuelle, les statistiques des conditions réelles d’inclusion scolaire se maintiennent dans un flou artistique savamment entretenu. Cependant, selon des estimations non officielles, 12 000 enfants seraient « sans solution » et 40 000 élèves autistes ne recevraient aucune instruction.

Cela commence à faire beaucoup d’exclus pour une politique d’inclusion massive…